fc2ブログ

ジュンママ一家のお気楽生活

ダウン症の娘のゆっくり成長記録と、ママ&家族のお気楽生活記録

現実は厳しい・・・・・ダウン症児の入園 

昨日、市役所へ行ってきました。

一つは、ジュンちゃんの療育手帳申請。

これは、新規の交付申請なので、用紙と顔写真を窓口に提出しただけで、
等級の判定は、日程などを後日、所轄の児童相談所から連絡もらい、
ジュンちゃんと行くまでは、何もなしです。

そして、その申請のついでに、保育課へ顔をだしました。

ジュンちゃんは10月に心臓の手術を受けて、その後は随分と元気に活発に動き回るようになりました。

でも、まだまだお座りもハイハイもできません。

ダウン症である発達遅延が、ここ数か月ではっきりしてきて、1歳6ヶ月を過ぎたジュンちゃんは、運動面ではまだ月齢6~7ヶ月くらい。
健常の子たちとは1年も差がついてしまいました。

ここで問題になってきたのが、保育園への入園。


前回の保育園入園申請で観察保育を受けた時は4月中旬で、まだ月齢10ヶ月だったので、それほど周りの子どもたちと大きな差は感じませんでした。

でも、これから来春の入園申請(再申請)で観察保育を受けたとしても、ジュンちゃんは、きっとまだお座りとハイハイがやっとできるようになったくらいだろう・・・・・。
それに比べて、他の入園児(あるいは在園児)たちは、みんな元気にかけっこできるだろう。


保育課で、発達支援児の入園に関して相談を受け持ってくださるO先生と8ヶ月ぶりに会いましたが先生との話の中では、「保育課・保育園としては、やれるだけのことは一生懸命にやらせていただきますが、入園の基準は、支援児も健常児も同じ。だからまずは親の就労状況など要件の高い方から順に選ばせていただくことになるのは変わりません。」 とのことでした。

ここで、ひとつ大きな差別が・・・・・。

健常児の親たちは、普通に時間外保育が申請でき、利用できる。
発達支援枠の子どもを預ける親たちは、時間外申請が利用できない。
つまり、発達支援児は、9-17時の中でしか預かってもらえない。

ということは、9時に送り17時に迎えに来なければいけない親は、就労時間がそれよりも
短くなければいけない・・・・・。

これって、パート・アルバイトしか無理じゃない。
残業ができないどころか、正社員なんて絶対ムリ。


この理由って、今の保育園の時間外保育は、正規職員ではなく 「臨時:パート職員」がみているからなのは間違いない。 正規職員が時間外労働すると給与(経費)がかかるから。
障碍のある子を預かる責任は、正規職員がいなければ持てないってこと!?


親の就労要件が高い順 = 正社員や、労働時間が長い勤務の親 が優先的に預けられるってこと。


今までは、私も正社員で働いてきたから、優先順位はまちがいなく上位だったと思うけど、ジュンちゃんを預けるとなれば、今の仕事は辞めて、近所で短時間パートを探すしかない。


しかも、ジュンちゃんは発達面での遅れが大きいから、満3歳を過ぎた4月の発達支援児枠での入園まで待たなければならないだろうし、そうなると私も一旦は今の仕事を退職し、あと2年後に専業主婦からもういちど職探しを始めなければならず、ますます 「待機児童」 の中に埋もれてしまいそうです。


・・・・・・・・・・そう。


ジュンちゃんを保育園へ入園させたいのは、私が働きたいからではなく、ジュンちゃんのことを思ってのことなのです・・・・・。

うちの住む地域の幼稚園は、障碍のある子どもを受け入れたがらないところが多いようです。
入所要件には、ほとんどの園が 『障害児 応相談』 とあり、現実はかなり厳しいようです。
しかも、先生方も障碍のある子どもとどう接したらいいか分からない若い(学校を卒業したての)先生が多いようで、預ける親としても、そんな先生に我が子を託して大丈夫か・・・と心配も尽きないし。

それに比べて、地元の公立保育園は(一部私立も)発達支援児枠があり、支援枠で入園させてもらえると、先生が1名多く配置されて(加配と言ってます)ハンデのある子にもフォローがされるので、安心して預けられるし、保育園という「生活の場」を同じ世代の子どもたちと一緒に経験できることは、ハンデのある子どもも健常の子どももお互いに精神的にもすごく成長しあえる貴重な場だと思うのです。


ダウンの子たちは、ハンデはあっても、ゆっくりとでもちゃんと成長していく子たちばかり。
だからこそ、いろんな子たちと触れ合える場で大きく、強くなってほしい・・・と思うのです。


保育課のO先生も、看護師の先生なので、そのことはとても理解してくださっているので、私もあまり強くは言えないのですが、それでも、「保育課」という敷居の高い場所に乗り込んでいったことを、少しは理解してくださったかな・・・と勝手に思っています。


でも、うちの市には、600人を超える待機児童がいる現実・・・・・。

障碍のある子は、満3歳すぎまで入園を待たなければ働けない現実・・・・・。
しかも入れるかどうかは、全くわからない現実・・・・・。

幼稚園に入るのはとっても厳しい現実・・・・・。

他にある障碍を持つ子の通える施設も、受け入れ枠がかなり限られているようで、わが子に合うところに入れるかどうか、今から 「園探し」 をしなければならないようです・・・・・。



あぁ・・・・・・・。


ハンデのある子たちにも親たちにも優しい地域ってないのかしら。
[ 2008/12/16 15:31 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(5)
私は否応なく働かなければいけない立場だったので、お兄ちゃんの時もですが、保育課に日参してました。幸い私の住む区は、制限があまりなく樹文を生後5ヶ月から認可保育園に預けることができました。(入園前面接がありましたが、特に何も言われずに大丈夫でした。)
今年からはお兄ちゃんと同じ園に転園もでき、またこの園の園長先生がとても良い先生で、以前にダウン症の子供をあずかっていた経験もあり、とても安心して預けています。
じゅんちゃんのお住まいの地域はかなり厳しいのですね。
保育園の環境は、樹文にとって本当に良い刺激になっています。
じゅんちゃんも良い保育園に巡り合い通えるといいですね。
[ 2008/12/17 15:05 ] [ 編集 ]
実際に現場に直面すると「くやしいっす~~」って事ばかり
ハンデがあるからこそその本人も家族も、暮らしやすい環境であるべき
それが理想ですよね

でも理想と現実はまだまだ重なりそうにないですね、ザンネン

私たちがそういった環境を探すしか無い&自分たちで行動にして行くしかない
なんて大変な事でしょう!

でも大変。。。苦労。。。って思ったら「負け」(負けず嫌いか!?私は)
ですよね

ホントご近所さんだったら、毎日でもお天気がいい日は集まったり
遊んだりお互いに刺激し合いたいですよね
ジュンママさんの様な方はとっても心強いです
[ 2008/12/18 14:30 ] [ 編集 ]
じゅもママさん

長文でまとまりのない日記にコメありがとうございます。

じゅもママさんは、じゅもん君もお兄ちゃんも楽しく保育園通いされてるんですね~。
羨ましいです♪ でも、保育園というのは、働くパパママが子どもを託したい場所なんだから、子どもがどんな子であっても預かってほしいですよね。

じゅもん君みたいに、小さな頃から預けるのは、親としても心配も多々あると思いますが、小さな頃からたくさんの子どもたちと生活し、喜怒哀楽を共に過ごすことができるのって、本当にいい刺激になるんですよね。うちも、お兄ちゃんを8ヶ月から預けて、初めの頃は毎日大泣きする子を園に置いて行くのが後ろめたい気持ちでしたが、年長さんになった今となっては、本当にたくましく成長してくれたと感謝してます。

保育園問題は、いろんな地域で全く差があるようですが、うちの地域も保育内容自体は全国でもトップクラスらしいので、あまり波風立てたくないのですが、ハンデのある子と親に対しては、もっともっと門戸を開いてもらえるように働きかけていこうと思ってます♪
[ 2008/12/18 14:46 ] [ 編集 ]
ありさん

こんな愚痴だらけな日記を読んでいただいて、ありがとうございます(^^ゞ

今回のことについては、なんだかとにかく日記にたくさん残したい!!と思い、
いつもの日記ではなく、こっちにしてみました・・・・・。

> 実際に現場に直面すると「くやしいっす~~」って事ばかり
> ハンデがあるからこそその本人も家族も、暮らしやすい環境であるべき

・・・そうですよね!!
ありさんのおっしゃる通りです。 ハンデがあるだけで、どうしても社会の中から隅っこに
追いやられがちな世の中なのに、どうやったら暮らしやすい環境をつくることができるのか?
これを自分たちで、働きかけていかなければ勝ち取ることができないなんて、まだまだ
「暮らしにくい世間」 だらけですよね。

今の私には、「何が何でも働いて、ジュンちゃんを園に預けてやる!」というところまでは
想いが強くならないので、まずはジュンちゃんを「自信を持って預けられる」くらいまで、
頑張って育てたいと思います。

その分、「繋ぎ」とまでいかないですが、兄ちゃんが卒園しても、保育園の親の会の
連絡会(親の会をまとめている)のOB役員として、発達支援児を預ける親や、これから
預けようと思っている親たちとの勉強会などにお手伝いで参加していこうと思ってます。

いつか、ジュンちゃんが保育園に通えるようになったら、あらためて園児の親として、
いろんなお手伝いをしてみたい、という夢も持ちつつ・・・・・。
自分だけで、大きなアクションを起こすほど、肝は座ってないのが寂しいですが(-_-;)
[ 2008/12/18 15:10 ] [ 編集 ]
supporterさん

初めまして♪
自分のブログを管理しきれず、コメをいただいていたのにお返事もせず大変失礼いたしました<m(__)m>

supporterさんには、19歳のお兄さんがいらっしゃるのですか。うちの娘がこれからどんどん成長していくにあたり、よろしければ、またこのつたない日記にアドバイスをお願いします。
娘も本当にゆっくりですが、だからこそ確実に成長しているのが良く分かり、毎日が楽しくなってきています。
大きくなったら、水泳はもちろん、走り回れるスポーツをぜひやらせてみたいと思ってます。
息子さんは、そろそろお仕事に就かれていらっしゃるのでしょうか。娘が大きくなった頃の就労がどのような状況になっているのか、今は想像がつきませんが、こちらについても気になることは多々ありますので、ぜひ教えてください。
ヨロシクお願いします(^.^)/~~~
[ 2009/01/31 01:55 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
Flashカレンダー
プロフィール

ジュンなママ

Author:ジュンなママ
一男一女のママ。
娘は21トリソミー(ダウン症)という
1000人に1人という貴重な体を
もって我が家にやってきました。

娘を中心とした生活。
でも、甘えん坊の兄貴もいる。
加えて、仕事命のパパもいる。

そんな家族みんなと一緒に、
人生何が起こるか分からない
一喜一憂を楽しみながら、
お気楽な生活をおくるママです♪

娘の成長を見守るべく、ただいま
「ダウン症」について勉強中!

21トリソミー広報部
miniロゴ マーク                21トリソミー広報部  51号        どんのじゅんちゃん                「バリアフリーは 『知ること』 から!」 ダウン症や障害について、たくさんの人々に知ってもらいたいために、みんなで「やれることから」活動していく集まりです。
最新トラックバック
FC2カウンター
FC2ブログランキング
リンク