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ジュンママ一家のお気楽生活

ダウン症の娘のゆっくり成長記録と、ママ&家族のお気楽生活記録

あっという間の退院~外来♪ 

相変わらず、日記の更新をサボっております・・・。

じゅんちゃん、心臓の手術で入院⇒手術してから、11日後に、スピード退院しました。

ICUに2日(手術日入れて3日)間お世話になった後、一般病棟に移って9日間。
その間も、術後5日目には点滴もすべて外れ、身軽なカラダになって、あとは、
じゅんちゃんの自力での回復を待つのみ・・・となりました。


で、無事に退院した後も、自宅では水分制限900ccを守って、薬をしっかり飲んで・・・。

あとは普通の生活に戻れました。



術前と、何が変わったか・・・といえば、

★呼吸が安定したよう。 以前は時々、「ふぅ~」とため息のような呼吸をすることが
 ありましたが、それが全くなくなりました。
★ミルクを飲むとき(未だに哺乳瓶ですが)、術前は途中で休みながら飲むことが
 多かったのが、今は200ccでも一気飲み。全く休まず飲めるように。
★術後すぐは、さすがに声が出ませんでしたが、退院後、家で過ごしているうちに
 声の大きさがどんどん強く大きくなっているのに気づきました。

いづれも、きっと心臓の孔が塞がって、心臓を含めた内臓の力が強くなってきている
んだろうな・・という気がします。


こんな風に、目に見える変化が分かるのは、「手術させてよかった」と思えることで
あらためて、執刀してくれた先生に感謝したいし、周りで支援してくれた先生方にも
看護師さんたちにも本当に感謝です。


「手術しなければ、20歳まで生きられる確率はかなり落ちます・・・・・」

と言われていたじゅんちゃん。


今日、退院後初めて、外来受診しました。

術後の経過は退院後も良く、肺に水が溜まることもなく、順調のようでした。

薬の量も若干ですが減らしてもらい、1日3回服用だったものが、ほとんど2回になり
ました。

飲み薬が減ってくれるのは、本当に嬉しいです。
シリンジ(スポイトみたいな)で飲ませても、100%飲めているか・・・と言えば、子ども
であればなかなか難しく、だから量も回数も減ってくれれば助かるわけで。


次回の外来受診は、11月中旬すぎ。


その頃までに、今度は離乳食もパクパク食べてくれるようになっていれば、最高なんだ
けどなぁ~~~(^^ゞ
[ 2008/10/29 23:13 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(0)

頑張れ、がんばれ!!じゅんちゃん!! 

じゅんちゃん、今日は手術後ICUに入って、2日目。

昨日も書きましたが、小さな赤ちゃんたちの 「生きる力」 って、
本当にスゴイですね。


心臓の中の孔を閉じるために、心臓を止めて、縫ってもらって、また心臓を動かす・・・。


医学の進歩も当然素晴らしいと思いますが、私はそれ以上に、
この小さな娘がそんな大手術に耐えてくれたことの驚きが、
今でもまだちょっと信じられないくらいです。


術後まる1日経って、じゅんちゃんは、もう人工呼吸器も外してもらい、
酸素吸入も濃度が少しずつ薄くなり、点滴の数も徐々に減ってきてます。

大好きなミルクも、結構力強く、グビグビと一気飲み出来てます。

ほんのちょっとですが、既に離乳食も食べました。


たった1日で、ここまで回復するとは。


さすが、ママの子だ!!


って、ママってそんなに生命力が強いのか? ・・・・・(笑)


ちなみに、じゅんちゃんの兄貴は、頭の中に「ゴキブリ」が
100匹住んでるそうです・・・・(゜-゜)


やっぱり、ママの子だな ・・・・・・・・・・(笑)

[ 2008/10/11 01:07 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(2)

じゅんちゃんの心臓・・・1歩前進しました 

せっかく始めたこの日記、なんだか1ヶ月近くも開いてしまいました。

娘のじゅんちゃんがちょっとドタバタで。

そう、我が愛娘、じゅんちゃんが、1歳4か月にして、心臓のおおきな手術をしました。

心室中隔欠損症&心房中隔欠損症。

手術をしてもらって初めて、その孔の大きさに驚かされたママです。

なんと、心室は 15ミリ×5ミリ。
もう一つの心房は 10ミリ×3ミリ。

心臓の大きさって、本人の握りこぶしくらいの大きさっていうから、
じゅんちゃんの場合は、きっとママの握りこぶしの3分の1くらい。


そんな小さな心臓の中に、そんなに大きな孔がずっと開いていたのに、
じゅんちゃんはチアノーゼも出ず、呼吸も崩れず、ミルクの飲みもしっかり
したまま、体重8キロにまで成長してくれました。

人間の生命力って、スゴイんですね。

我が子の生きる力にも、あらためて驚かされた日でした。

あとは、これからのじゅんちゃんが回復していく頑張りをひたすら応援していきます。

まずは、自力呼吸と、肺への負担がかからないことの確認。

そして、心臓がきちんと機能回復するまでの水分制限。
・・・きっと、これがじゅんちゃんにはキツイんだろうなぁ。

じゅんちゃん、今年の4月下旬頃から、離乳食を拒絶してます・・・。

味がイヤなのではなく、スプーンなど異物が口に入ることがダメみたいなので、
今日まで、ミルク&水分(ジュースやスープ)だけで育ってきました。

でも、これからしばらくは水分が今までの半分くらいにしなければならないので、
その代り、離乳食での栄養のある固形物をしっかり取らなければならず。


頑張ろうね~。

元気になって、いっぱいお出かけするんだもんね♪

ママもパパも兄ちゃんも、じゅんちゃんのことを応援するからね。
[ 2008/10/09 23:58 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(0)

ジュン初めてのお月見 

今日は、朝から曇りで、日中もあまりおひさまが見えなかったので、十五夜のお月見は
だめだろうな~、と諦めてました。

でも、夕方スーパーに買い物に行くと、ジュンの兄貴の友達数人に会い、それぞれから
「今日はお月見だからお団子買った?」と言われました。

兄ちゃんは、「どうする?買ってく?」と言いましたが、どうせなら手作りにしようかな、と
スーパーでたくさん並んでいたお月見セットには手を出さずに帰宅しました。

そして、兄ちゃんと急いで、「白玉粉」をコネコネして、白玉だんごを茹でました。

窓際に、チョコンと飾ってみました ↓

手作りダンゴ

お団子の前に飾ってあるのは、兄ちゃんお気に入りのドラゴンボールのベジータ。

一緒に、月にいるウサギさんに見せてあげるそうです (*^_^*)


その後、部屋の中からお月さまが見えたので、ジュンも兄ちゃんと一緒に
記念写真を撮りました ↓

初めてのお月見

部屋の天井の照明のほうが明るく映ってしまいましたが、二人の上にちぃっちゃく
お月さまが入ってくれました (^^ゞ


今夜の二人の夢は、月の中のウサギさんたちと遊ぶ夢がいいなぁ~ (^.^)/~~~


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[ 2008/09/14 22:39 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(0)

最近は、だんご虫? 

今日の風呂上がり、さっぱりしたところをパチリ。

虫?

↑ 最近、ゴロンゴロンと転がっているときは
こんなふうに両足を丸めて手で抱えていることが多い。

見てると、カナブンとかセミみたいな虫が、ひっくり返った様子に似てる。


でもやっぱり、ダンゴ虫かな。



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[ 2008/09/04 22:34 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(0)
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プロフィール

ジュンなママ

Author:ジュンなママ
一男一女のママ。
娘は21トリソミー(ダウン症)という
1000人に1人という貴重な体を
もって我が家にやってきました。

娘を中心とした生活。
でも、甘えん坊の兄貴もいる。
加えて、仕事命のパパもいる。

そんな家族みんなと一緒に、
人生何が起こるか分からない
一喜一憂を楽しみながら、
お気楽な生活をおくるママです♪

娘の成長を見守るべく、ただいま
「ダウン症」について勉強中!

21トリソミー広報部
miniロゴ マーク                21トリソミー広報部  51号        どんのじゅんちゃん                「バリアフリーは 『知ること』 から!」 ダウン症や障害について、たくさんの人々に知ってもらいたいために、みんなで「やれることから」活動していく集まりです。
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