ジュンママ一家のお気楽生活

ダウン症の娘のゆっくり成長記録と、ママ＆家族のお気楽生活記録

アニキ、頑張ってます♪

とっても久しぶりの日記です。

ジュンのアニキは、４月から小学１年生になりました。

３月３１日まで、保育園に通ってました。
４月１日から１年生になり、ママが仕事復帰できない関係で、アニキも学童保育には
行かずに、入学式まで家でのんびり～な１週間でした。

その１週間の間では、「学校に行きたくない・・・」を連発していたアニキ。

でも、入学式を終えて、ちょっと気持ちが変わったようです。

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入学式の翌日から、早速ランドセルで通学。

１年生らしく、ランドセルには黄色の交通安全カバーを付け、制帽には、同じく交通安全の
黄色いバッジを付けてますが、それらがなければ、背の大きいアニキは２～３年生に見える
くらいです。

普段、ランドセルを背負ってなければ、初めて会う人みんなに「大きいねー」と、間違われてます。

そんなアニキも、通学し始めて、早１ヶ月。

学校に通い始めて、初めてのゴールデンウィークになりましたが、今までは混雑する連休に
出かけなくたって、平日にちょこっと保育園を休んで旅行に出かけてたので、もう「サボる」こと
ができなくなったことを実感しているせいか、「ねぇー、ゴールデンウィークはどこにいくのぉー？」
とウルサイです(-_-;)

今日は、とりあえず、床屋さんへ家族でＧｏ。

ここのところ、いつもお願いしてばかりの、「ジュンとダウンつながりでお友達になったカカオくんの
おうちの理容室」へ。

今日は、ジュンも初めて「散髪」してもらいました(^.^)/~~~

まだ１歳のジュンは、じっとしててくれないだろうなぁ・・・・・と覚悟してましたが、予想に反して
と～ってもお利口サンにしててくれて　（もちろん、ママの膝の上です）、カカオくんのママさんも
キレイにカットしてくれました。
・・・この時の写真は、また後日載せたいと思います。

アニキも、しっかりパパさんにカットしてもらいました。
今回は、夏に近づいて暖かくなってきた分、いつもよりも短く刈りあげてもらいました。
とってもサッパリして、見てても気持ちいいくらいです。

アニキは、今月末には、早速の一大イベント「運動会」があります。
今年の１年生は、入学後たった２ヶ月での参加なのですが、「５０ｍ走」「紅白玉入れ」「ダンス」の
３種目をやるそうです。

どんな頑張りを見せてくれるのか、今から楽しみにしてます(^^ゞ　

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[ 2009/05/02 23:42 ] 家族のこと | TB(0) | CM(2)

祝・ジュン兄卒園

ジュンちゃんのアニキが今日卒園式を迎えます。

保育園に預け始めたのが、生後８ヶ月の時。

その頃は、人見知りも激しく、毎朝大泣きされるアニキを先生に託し、後ろ髪を引かれる思いで
園を出て仕事に向かう毎日でした。
何度となく、園の門を出た後、涙があふれてきたことか・・・。

そんなアニキも、あっという間に６歳になり、晴れて卒園式を迎えることができました。

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[ 2009/03/07 01:21 ] 家族のこと | TB(0) | CM(4)

お座りOK？

またしても、前回の日記から３週間も空けてしまいました(^^ゞ

ジュンちゃん、その後　順調にゆっくり成長しております。

いや。

結構なハイペース！？　　・・・・・やっぱり親バカです。

ズリバイができるようになったのが、昨年のクリスマス頃。

近々（１月２９日頃かな）のジュンちゃんは、お座りがとっても安定してきました♪

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でも、ダウン症児の特徴である　「カラダの柔らかさ」　が全面に出てしまい、
うつ伏せからお座りへの体勢は、「３６０度　開脚座り」　です・・・(-_-;)
これは、現在通園中の施設でも、ＰＴの先生に　「これだけは、きちんと直していってあげないと
歩けるようになった時、階段の上り降りで股関節のバランスが取りづらくなってしまうよ。」　と、
注意されています。

ただねぇ・・・・。

ジュンちゃん、この座り方をマスターしてしまったので、膝を使って、上手に膝を曲げての
お座りが全然できなくなってしまったようです。

ズリバイは、両足の膝・足首・足の指　とも、上手に曲げて使っているので、ハイハイや高バイへの
移行もスムーズにいけるだろう・・・　と言われましたが。

まぁ。　お座りしている間、後ろに卒倒することはなさそうで（今のところか？）、腹筋が以前より
随分と強くなってきているようなので、フラフラしても、顎を引いたままコロンとひっくり返ることが
できているようで、ちょっと安心しました。後頭部は打たずに済みそうです。

↑まだまだ両膝が突っ張ってます・・・

お座りの状態で、膝を曲げて、カラダの向きを左右に自在に変えることができるようになれば、
完璧なマスターなのでしょうが、これはまだもう少し時間がかかりそうです。

それにしても、ずりバイを始めてから１ヶ月の間に、お座りもできるようになるとは、昨年末には
想像ができませんでしたので、ママはとっても嬉しいです (*^_^*)

次回の日記には、もう少し進歩したジュンちゃんのことを載せられるかな～　と期待してます♪

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[ 2009/01/31 02:13 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(2)

ダウンのジュンちゃん、今年はガンガン行きます♪

・・・・・もう１月１０日。

あけましておめでとうございます・・・なんて挨拶は遅すぎますが、
昨年からはじめた、このブログを今年はもう少しマメに更新していこうと
思います。

昨年１０月に大きな心臓の孔２つを塞ぐ手術を受けたジュンちゃんは、
その後の経過もすこぶる順調で、クリスマス（１２月２３日）に、ついに
ずりバイをスタートしました♪

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ここにたどり着くまで、１年６ヶ月と２週間ほど。

周りの同じくらいの月齢のお友達（ダウン症の）は、どんどん「ハイハイ」から
「たっち」をする子が増え、「伝い歩き」まで出来るようになったお友達も出て
きていたので、正直、ちょっとママの心の中には焦りもあったのですが、
「あくまでもジュンちゃんのペースを守ろう」
「いつかは歩けるようになる」
と信じて、子育てしてきました。

これまで、寝返りが中心で移動をしてきたジュンちゃんも、ずりバイのコツを
掴めたら、その後はもう嬉しくって仕方ない様子。

ママの後追いもするし、自分で興味あるオモチャや、兄ちゃんが使っているモノに
興味を持てば、すぐにずりバイで突進するようになりました。

これだけ、運動量が増えれば、ミルクだけでの食生活はどう考えても足りなくなる
ように思います。

・・・・・ジュンちゃん、離乳食も「上手く食べられず」に、半年以上も停滞していましたが
ずりバイを始めた時と同じ頃に、「自分から口を開ける＝食べる意欲」を見せてくれる
ようになりました♪

これは、ずりバイ以上に嬉しいことかも(*^_^*)

それでもまだまだ、舌が邪魔して、口に取り込んだ食べ物を全部飲みこむことが
出来ませんが、『食べることへの意欲』が出てきたことをとにかく大事にして、
徐々に、ゆっくりでいいので、たくさん食べられるように援助していきたいです。

★ジュンちゃん　１歳７ヶ月と４日★

　現在、薬は『レニベース』（心臓の働きを助ける作用、末梢血管拡張剤）を
　１日２回（朝夕）飲むだけになりました。
　・・・　生まれてからずーっと飲み続けてきた『降圧利尿剤』（ラシックス＆
　　アルダクトン）から解放されました（クリスマスイブ：１２月２４日に♪）

　ミルクは、水分制限（１日１０００ｃｃ）を若干破って、１１００ｃｃ近く飲む日も
　出てきましたが、特に問題なく元気に過ごしてます。

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[ 2009/01/10 00:42 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(2)

現実は厳しい・・・・・ダウン症児の入園

昨日、市役所へ行ってきました。

一つは、ジュンちゃんの療育手帳申請。

これは、新規の交付申請なので、用紙と顔写真を窓口に提出しただけで、
等級の判定は、日程などを後日、所轄の児童相談所から連絡もらい、
ジュンちゃんと行くまでは、何もなしです。

そして、その申請のついでに、保育課へ顔をだしました。

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ジュンちゃんは１０月に心臓の手術を受けて、その後は随分と元気に活発に動き回るようになりました。

でも、まだまだお座りもハイハイもできません。

ダウン症である発達遅延が、ここ数か月ではっきりしてきて、１歳６ヶ月を過ぎたジュンちゃんは、運動面ではまだ月齢６～７ヶ月くらい。
健常の子たちとは１年も差がついてしまいました。

ここで問題になってきたのが、保育園への入園。

前回の保育園入園申請で観察保育を受けた時は４月中旬で、まだ月齢１０ヶ月だったので、それほど周りの子どもたちと大きな差は感じませんでした。

でも、これから来春の入園申請（再申請）で観察保育を受けたとしても、ジュンちゃんは、きっとまだお座りとハイハイがやっとできるようになったくらいだろう・・・・・。
それに比べて、他の入園児（あるいは在園児）たちは、みんな元気にかけっこできるだろう。

保育課で、発達支援児の入園に関して相談を受け持ってくださるＯ先生と８ヶ月ぶりに会いましたが先生との話の中では、「保育課・保育園としては、やれるだけのことは一生懸命にやらせていただきますが、入園の基準は、支援児も健常児も同じ。だからまずは親の就労状況など要件の高い方から順に選ばせていただくことになるのは変わりません。」とのことでした。

ここで、ひとつ大きな差別が・・・・・。

健常児の親たちは、普通に時間外保育が申請でき、利用できる。
発達支援枠の子どもを預ける親たちは、時間外申請が利用できない。
つまり、発達支援児は、９－１７時の中でしか預かってもらえない。

ということは、９時に送り１７時に迎えに来なければいけない親は、就労時間がそれよりも
短くなければいけない・・・・・。

これって、パート・アルバイトしか無理じゃない。
残業ができないどころか、正社員なんて絶対ムリ。

この理由って、今の保育園の時間外保育は、正規職員ではなく「臨時：パート職員」がみているからなのは間違いない。　正規職員が時間外労働すると給与（経費）がかかるから。
障碍のある子を預かる責任は、正規職員がいなければ持てないってこと！？

親の就労要件が高い順＝正社員や、労働時間が長い勤務の親　が優先的に預けられるってこと。

今までは、私も正社員で働いてきたから、優先順位はまちがいなく上位だったと思うけど、ジュンちゃんを預けるとなれば、今の仕事は辞めて、近所で短時間パートを探すしかない。

しかも、ジュンちゃんは発達面での遅れが大きいから、満３歳を過ぎた４月の発達支援児枠での入園まで待たなければならないだろうし、そうなると私も一旦は今の仕事を退職し、あと２年後に専業主婦からもういちど職探しを始めなければならず、ますます「待機児童」の中に埋もれてしまいそうです。

・・・・・・・・・・そう。

ジュンちゃんを保育園へ入園させたいのは、私が働きたいからではなく、ジュンちゃんのことを思ってのことなのです・・・・・。

うちの住む地域の幼稚園は、障碍のある子どもを受け入れたがらないところが多いようです。
入所要件には、ほとんどの園が『障害児応相談』とあり、現実はかなり厳しいようです。
しかも、先生方も障碍のある子どもとどう接したらいいか分からない若い（学校を卒業したての）先生が多いようで、預ける親としても、そんな先生に我が子を託して大丈夫か・・・と心配も尽きないし。

それに比べて、地元の公立保育園は（一部私立も）発達支援児枠があり、支援枠で入園させてもらえると、先生が１名多く配置されて（加配と言ってます）ハンデのある子にもフォローがされるので、安心して預けられるし、保育園という「生活の場」を同じ世代の子どもたちと一緒に経験できることは、ハンデのある子どもも健常の子どももお互いに精神的にもすごく成長しあえる貴重な場だと思うのです。

ダウンの子たちは、ハンデはあっても、ゆっくりとでもちゃんと成長していく子たちばかり。
だからこそ、いろんな子たちと触れ合える場で大きく、強くなってほしい・・・と思うのです。

保育課のＯ先生も、看護師の先生なので、そのことはとても理解してくださっているので、私もあまり強くは言えないのですが、それでも、「保育課」という敷居の高い場所に乗り込んでいったことを、少しは理解してくださったかな・・・と勝手に思っています。

でも、うちの市には、６００人を超える待機児童がいる現実・・・・・。

障碍のある子は、満３歳すぎまで入園を待たなければ働けない現実・・・・・。
しかも入れるかどうかは、全くわからない現実・・・・・。

幼稚園に入るのはとっても厳しい現実・・・・・。

他にある障碍を持つ子の通える施設も、受け入れ枠がかなり限られているようで、わが子に合うところに入れるかどうか、今から「園探し」をしなければならないようです・・・・・。

あぁ・・・・・・・。

ハンデのある子たちにも親たちにも優しい地域ってないのかしら。

[ 2008/12/16 15:31 ] ジュンのこと | TB(0) | CM(5)

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プロフィール

ジュンなママ

Author:ジュンなママ
一男一女のママ。
娘は21ﾄﾘｿﾐｰ（ﾀﾞｳﾝ症）という
1000人に１人という貴重な体を
もって我が家にやってきました。

娘を中心とした生活。
でも、甘えん坊の兄貴もいる。
加えて、仕事命のパパもいる。

そんな家族みんなと一緒に、
人生何が起こるか分からない
一喜一憂を楽しみながら、
お気楽な生活をおくるママです♪

娘の成長を見守るべく、ただいま
「ダウン症」について勉強中！

21トリソミー広報部

　　　　　　　　　　　　　　２１トリソミー広報部　　５１号　　　　　　　どんのじゅんちゃん　　　　　　　　　　　　　　「バリアフリーは『知ること』から！」ダウン症や障害について、たくさんの人々に知ってもらいたいために、みんなで「やれることから」活動していく集まりです。

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